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第430号 舌癒着症について

こんばんは。パピーいしがみです。今日は、前回の「沢山の子供達を救えるかもしれない」の続編になります。

前回、舌癒着症についてお話させて頂きましたところ、たいへんな反響を頂きました。前回のメルマガはコチラです。https://www.age18.jp/back429.html

なぜ、私がこの「舌癒着症」についてお話させて頂いたのか?というと、幼少期、この病気のために、沢山の子供達が成長や能力の開発に、大きなハンディを抱えていると知ったからです。

又、そのままにする事で、順調な発育を阻害する恐れがあって、その結果、時間の経過と共に発達障害とも判断される可能性が高い。その上、とても多くの子供達に当てはまる、という事がわかったのです。

私の元には、数多くのご相談が届きます。今まで、伺った子供達の様子が、この「舌癒着症」が原因で起きる症状と合致する部分がとても多く、もしかして・・・?と思うような例がいくつもあったのですね。

ですから、もし、思い当たる場合、是非、多くの参考事例を読み、診察をうけさせてあげて欲しい、という気持ちからでした。

前回のメルマガをお読みになった、先生や、ご心配なお母さん、そして「私の子供も治療をしました」という、メールを拝見すると共に、私自身も舌癒着についてネットや文献、そして第一人者と言われる先生の書物、実際に治療をなさった方ご本人の感想、治療を経験されたお子さんをお持ちのお母さんの手記など、短い間でしたが、できるだけ調べてみました。

そして、今は、よりいっそう「多くの方に、お知らせしなくては!」と思っています。

まずは、前回、ご紹介したように、まるえさんから頂いたさらに詳しいお話をお送りします。

ここから・・・

思いついたままいろいろ書きます。

我が家は甥っ子も2ヶ月で手術してます。現5歳です。乳児の特徴としては・色が黒い・体が硬い(術後はふにゃふにゃです)・授乳に時間がかかる・眠りが浅い又はうつぶせでないと眠れない。うち子供達もまさにこうでした

でも初めての子の場合自分じゃわからないですよね。言葉が遅い、歩きはじめが遅い、コミニケーションに難が有る、すぐにきれる、落ち着きがない、姿勢が悪い、昼間眠い、いびきや睡眠時無呼吸、歯並びが悪い。

遺伝子上の優性遺伝なので日本人の約80%の人がこの疾患だそうです。でも、日本では疾患とはみなされていないので、保険適応外で手術は実費です。

大人日帰り(舌部分手術・部分麻酔)は8万前後。子供(付き添い1名)一泊(舌部分手術・全身麻酔)12万前後。新生児~3ヶ月日帰り(舌部分手術・部分麻酔)5万前後。

そして舌癒着の手術をしてくれるお医者様も日本に3~4人しかいません。(私と一緒に手術した方は福岡から来てました)

小児科の先生によっては手術を反対される方もいるそうです。3ヶ月~は全身麻酔ですし・・・。

今回一緒に手術をした方の中に17歳の男の子がいて脳にも遺伝子にも異常がないのに言葉が出ないのだそうです。こちらの言う事はわかるのでコミニケーションは取れましたが・・。

日本の大学病院の検査で「脳に酸素が行き渡って無い」といわれてアメリカの大学病院にまで治療に行ったそうです。

幼少の頃、一緒に施設にいたお子さんで、「当時、舌癒着の手術をしてしゃべれるようになった、と言うのを今頃思い出して手術する事にしました。」とお母さんが言われていました。

「今更遅いかもしれないけどやれる事はやってあげたい。」と言って。

でも、スムーズに行く事、良い事だけでは無いです。8才の女の子は最初から最後まで嫌がって泣き叫んで大変そうでした。

術後も舌を動かすリハビリなどしないと切ったところがくっつきます。毎朝確認してはがします。少ない酸素に体が適応していると、術後に過呼吸がおき激しい頭痛がします。(長男はひどかったです)

食事はしばらく(3日くらい)不便です(飲み込が痛いです)虫歯・歯周病などあると傷が膿んだりしますので歯磨き、うがいはかかせません。(それでも長男は膿んで、先生に怒られました)

(うちは学校でも歯磨きうがいの習慣かついてラッキーでしたが・・)歯磨きを嫌がる年頃の子は大変かもしれません。

(手術を憶えているのかうちの甥っ子はいまだに歯磨きが嫌いです。)「治す気が無いなら手術したって意味が無い。やる気になったら来い」と先生に怒られているお兄さんがいるように・・・・

「親が不安に思うんだったら、やらない方が良い」と怒られているお母さんがいるように・・・本人や家族が納得して信頼して手術するのと、納得しないで半信半疑で手術するのと結果が全然違うそうです。

我が家の場合は何度も書きますが・私の“イライラ”“怒りっぽい”が直った、昼間眠くならない。・長女の感情表現が豊かになった。・長男の自己表現が豊かになった。「全身麻酔で手術をした」というのも大きな自信になったようです。

それに、二人ともローラースケートが滑れるようになりました。バランス感覚が良くなったのかな?又、電車を怖がって出掛けたがらなかったのですが「家族で電車でお出掛け」を嫌がらなくなりました。

バスなど車酔いが軽くなったようです。長男は以前は10分位で気持ち悪くなっていましたが、今は30分乗っても平気です。

長男は「体があったかいよ」と言って、この時期なのに半そで1枚で遊んでます(これはやめてもらいたいけど・・・)

10回くらいしか飛べなかった縄跳びが飛べるようになりました。学年混合で行う授業が嫌いで学校もしぶしぶ行っていたのが「今日は他の年の子と遊ぶんだ」と元気いっぱい。

宿題もしたくもささっと済ませるなど、何事にも前向きです。体がやわらかくなり、キック空手のキックが上手になりました。

今までいわれるまま黙って手伝いをしていましたが、反抗するようになりました(^^A長女も体が柔らかくなりました。今まで怖くて飛べなかった飛び箱6段が飛べるようになりました。

融通がきかず頑固でしたが、いろいろな考え方が出来る様になりました。物事を順序立てて考えられるようになりました。食欲が出ました。(これにもビックリです。)朝なんて赤ちゃん用の茶碗に半分も食べられなかったのに、おかわりするんです。

朝も夜も食事にかかる時間が短くなりました。朝の寝起きが格段に良くなりました。自主的に漢字の練習をするようになりました。計算が早くなりました。言っても手伝いをしてくれなかったのが、進んで手伝いをしてくれるようになりました。

なにより毎日3人で笑ってすごしてます。子供曰く、「お母さんが怒らないから・・・」でも私にしてみれば仕度が終っていたり、ご飯の時間が短くなったりと・・・、イライラが減ったので怒る理由が無いんです。

とにかく、我が家は良い事づくしです。パピーさんの講座とダブルでやるとたいへん効果です(^^)

ここまで・・・

最後には、私へのご配慮も(笑)ありがとうございます。でも、私には、疑問がありました。というのは、今回、まるえさんが経験なさった、舌癒着症という症状が、なぜ今まで気がつかなかったのか、どうして、私たちがその存在を知らないのか?です。

いえ、舌癒着症という「言葉」を聞いたことがある方は多いのかもしれません。ところが、そういう方も、きちんと理解されていはいないようなのです。

又、手術ができるお医者さんも日本には、数人しかいない、という事も、私にとっては疑問でした。

まるえさんご自身も、そして、子供達も、今まで、風邪を引いたりして、口をあけて医師に診察をしてもらう機会は、きっと数多くあったと思うのです。

ところが、今回、息子さんの中耳炎がきっかけで耳鼻科へ行き、その耳鼻科の先生がたまたま、日本の舌癒着症の第一人者で、口を開けた際に、「こんなことないですか?」と先生から質問されて、当てはまることが多く、詳しく聴いたら・・・舌癒着症がその原因だった、と分かったんですね。

そして、その舌癒着症の治療をしたら、子供達が(ご自分も含めて)今までとまるで違った、“舌癒着症のデメリットってこんなに大きいんだ!”という事が分かったんです。

まるえさんも、息子さんの中耳炎がなかったら、ご自分がイライラしやすいのも、集中力がなかったことも、会議中眠くなってしまっていたことも、その理由にずっと気がつかなかった、という事なんです。

それに、100人いれば、その4人もの人が、重度の舌癒着症でもあるそうなんですね。そこで、私は思ったんです。

これほどに大きな違いがある治療がなぜ、私たちに“情報”としてもたらされていないのか?どうして一般のお医者さんが発見できないのか?って。

ですが、文献を読みあさって、理由が分かりました。それは、「舌癒着症」という言葉は、ずいぶん前から知られているのにもかかわらず、“呼吸に影響して起きるさまざまな症状「舌癒着症」とは無関係”とされていたからのようです。

多くの医師には「それほど影響のある事ではない」と認識されているんですね。

十分な酸素が供給されていなければ、当然、発達・発育に影響が出ますよね。体にだって、脳にだって・・・。

特に沢山の栄養と十分な酸素が必要な、成長過程にある子どもたちには大問題です。幼稚園や学校に行けば、運動もあります。酸素の吸入量が少なかったら、運動だって、みんなと同じようにできるはずがありません。

その無関係とされていた「呼吸への影響から起きる様々な諸症状」が、この「舌癒着症」が原因で起きるのだ、と言う事を、今、第一人者と言われているM先生(まるえさんが診て頂いた先生)が発見されたのです。

その為に、比較的キャリアのあるベテランの医師ほど、「舌癒着症」の治療、特に手術に対して、否定的なんだそうです。

又、乳幼児・幼児期に手術をする際、全身麻酔をすることにも、疑問を投げかけており「そこまでして治療する疾患ではないだろう」という意見も含めて、反対が根強く残っているようなのです。

ですが、私たち親にとって、子供の切なさを見てられない。治せる方法があるのなら、何としてでも治したい!と思うのは世の常です。

M先生の元には、とてもたくさんのお母さん、子供達が訪れ、そして、実際に治療を受けた方々が、劇的な改善に驚かれ、「もっと沢山の方に、この“舌癒着症”について知ってほしい。」「しっかりとした知識を持って、正しい選択をしてほしい」と、独自でHPを立ち上げたり、口頭で伝えているんです。

長くなってしまって、恐縮なのですが、もう少し・・・。

前回のメルマガを読んでから送ってくださった、お子さんの治療体験を持つお母さん(真昼の月さん)のメールをご紹介させてください。

ここから・・・

このメルマガを読んで、すぐにパピーさんにメールしなくては!と思いました。雑文、長文ですが、どうぞ読んでください。

私の息子〔2才半〕は、生後2ヶ月のときに舌癒着症の手術をしました。うちの子は。黄疸がひどい、夜中中うなる。おなかがカエルのように膨れる。そして何より、母乳をうまく飲めず、飲んでも、乳首をぺったんこにして飲むので私は、タオルを口に噛んで激痛を耐えていました。

その間約1時間!(それも片方だけで、です。)ただ、小児科に相談しても、無駄でした。当然私も相談しましたが、手術に否定的です。

周りの人たちも、否定的でした。夫、夫の両親。でも、途中で息が止まることもあった小さな息子をどうして放っておけましょう?もう、離婚覚悟でした。

でも、私の両親は背中を押してくれました。私も、万一のことを考えましたが、このまま放っておいても、いずれ死んでしまうと確信していました。

赤黒く、目が細いと思っていたわが子。通常、24時間で出られる筈の紫外線治療(黄疸のため)に、48時間入れられても、まだ黄疸の残っているほどでした。

母子同室のはずが、私だけ丸二日息子と引き離され、母乳の時間は、目を粘着ガーゼで覆われた息子に会いに行き、その姿に涙したものでした。

舌癒着症の手術後、手術室から出てきた息子は・・・赤黒かった子なのに、顔が真っ白になって赤みが差し、大泣きしていました。

「おっぱいあげて下さい」の指示で慌ててあげると、片方5分くらいで、んっく、んっく、と飲んでくれる。目もぱっちりでした。うちの事例では、手術して良かった、と心から思っています。劇的に変わりましたもの。

手術否定される方、考え方は人それぞれですけれど、私は「一刻も早く手術されてください」と声を大にして言いたいです。その間、赤ちゃんも、お母さんも苦しみ続けるのですもの。

まず、一歩ふみだして、とりあえずやってみる。パピーさんのメルマガ、いつも楽しみに読んでますが、実際に自分も実践してみないと、いつまでたっても幸せなお母さんになれませんもの。

それと同じような気がします。頭でっかちになっているような。。

それでも、やっぱり、これだけは申しあげないと。実際に手術をしても、何の変化もないお子さんもいます。トラウマになるお子さんもいます。

ある程度お喋り出来るようになってからだと、舌の位置がずれるため、もう一度発声練習などしなければならないお子さんもいます。

どうか、どうか、いろんな情報を集めて、最後にはご自分で納得してから手術を受けてください。また、お子さんに受けさせてください。

ここまで・・・

まるえさん、そして真昼の月さん、貴重なお話をありがとうございました。

後半にご紹介した、真昼の月さんも、まるえさんと同じ、M先生に治療をして頂いたとのことでした。

ただ、くれぐれも申します。私は、医師ではありません。ですからもちろん、手術を奨励することなどできません。もちろんリスクだってあるでしょう。うまくいく事ばかりではないとも思うのです。

ですから、十分な知識を得てから、判断してほしく思います。

ただ、私たちが知らずに、あきらめていたり、間違った情報で、落胆しているとしたら、それほど、残念な事はありません。

ですから、もし、下記の症状に当てはまることがあったり、それで深くお悩みになっているとしたら、是非、一度、「舌癒着症」について正しい知識を得てほしいのですね。

今回、この第一人者であるM先生の情報については、メルマガ上での公表を避けました。ひとつには、残念ながら、私に面識がないからです。

そして、もう1つは、多くの方が問い合わせなどをされたら、M先生も病院を運営をされていますので、ご迷惑になる可能性がある、という懸念からです。

ですが、もし、あなたが希望されるのなら、下記アドレスに「M先生の情報を希望します」とメールをください。M先生のお名前、病院名、場所、電話番号と、参考にしてほしいホームページ。文献の取り寄せ方、そして、注意してほしい事がらについてもお返事します。

もちろん、会員・非会員関係なく、どなたでもお返事させていただきます。(子育て相談はすみません。ご遠慮くださいね)

こちらです。→お問合せ

それから、新生児~乳児・小児・大人の、それぞれの、諸症状について、改めて記載しておきます。ご参考になさってください。
新生児~乳児
チアノーゼ・大理石のような模様。ひどい乳児湿疹(乳児性湿疹)、肌荒れ、皮膚炎。舌の一部が白くてザラザラしている。向き癖、抱き癖、なかなかベッドで寝てくれない、反り返って寝る。体が堅い、抱きにくい、目が合わない。おっぱいを飲みながらすぐ寝てしまう。

おっぱいを飲みながらむせる、苦しそうな顔をする。おっぱいやミルクを、ぱっくりと根元まで咥える。生後すぐに指しゃぶり。おなかが膨らんでいる、大きなおならをする、ゲップが下手。泣き声が弱々しい、病的で不快な泣き声。髪が逆立つ、抜ける、ぺったりと寝る、目が合わない、。生気がない、異常に泣く、成長が遅い。

小児
顔色が悪い、眠りが浅い、いびきをかく、疲れやすい。肥満、アレルギー体質、アトピー性皮膚炎。多動、情緒不安定、怒りっぽい。臆病、依頼心が強い、表情が乏しい。歯並びが悪い、頭の形がいびつ、姿勢が悪い、咀嚼能力が低い。

大人
睡眠時無呼吸症候群、いくら眠っても眠い、いびきをかく。冷え性、肌荒れ、筋が痙攣したり、睡眠中にこむら返りが起こる。怒りっぽい、自分勝手、思春期に親と衝突する、依頼心が強い。

ご参考にして頂けたら嬉しいです。

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